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半脸颈项肿胀‧5年开刀5次‧水瘤缠5岁女童

2020-06-20 15:18 来源:http://www.5858tyc.com 栏目:百科知识大
半脸颈项肿胀‧5年开刀5次‧水瘤缠5岁女童(槟城5日讯)“为甚幺大家喜欢摸我的脸?”,5岁女童周家妡在母腹中六七个月大时,即已被医生诊断出患有“先天性良性囊状水瘤”(cystic hygroma),半张脸及颈项肿胀,出世后迄今已接受至少5次肿瘤切割手术,但依旧无法摆脱如影随形的肿大水瘤。结果,颈部的大水瘤不但造成她一度呼吸及吞咽困难而差点丢命,也险些剥夺她受教育的机会,不少幼儿院基于她的病情严重,纷纷拒绝让她入学,令家人非常忧心她的未来。再过2年,小家妡就要上小学了,基于她曾被多间幼儿园拒收,家人为免病情拖垮她的将来,目前积极带着她四处求医,希望为她找到根治的希望。在吉隆坡出世的小家妡,是46岁周志鸿与41岁陈爱丝的第一个爱情结晶品,由于从事销售工作的周氏夫妇须努力工作赚钱治疗孩子,因此,他们只好将女儿交託给25岁外甥女欧蕙菱照顾。因此,从家妡出世至今,她的表姐也是她的保姆兼守护者,表姐妹感情深厚。表姐辞工照顾表妹欧蕙菱接受《》访问时说,她在表妹出世后就辞掉工作,并从槟城搬到吉隆坡照顾表妹的起居饮食,週末才做兼职。她披露,表妹除了外观,其他方面如智商、表达能力都与一般人无异,但去年他们为表妹找幼儿园时,没有一间愿意肯收留她,直至家人在槟城爱连玉找到了一间幼儿园,她遂带着表妹搬回槟城生活,至于阿姨和姨丈则继续留在吉隆坡打拼。为了方便照顾表妹,欧蕙菱甚至直接到幼儿园上班,充当表妹的褓母兼贴身护士。提起小家妡的病情,她说,阿姨怀胎六七个月做产检时,医生便发现胎儿有异样,便替阿姨进行羊胎水检查,最终证实胎儿患有先天性良性囊状水瘤。“阿姨开刀把家妡生下来,当时,家妡的脸部有肿大的水瘤,这个水瘤自此便一直伴着她成长。家妡前后接受至少四五次肿瘤切割手术,在她出世不久,医生就在她小颈项开刀取出水瘤,当时她在医院住了6个月才出院。”脸颈留疤呼吸吞咽困难如今,小家妡从脸至颈部尽是手术遗留下来的疤痕,颈部也因为大水瘤造成食管、气管受压迫,一度引起呼吸及吞咽的困难,医生随后在其咽喉处开刀置放气管仪器,以帮助她正常呼吸。小家妡的表姐欧蕙菱提到,和刚出世时比较,小家妡目前脸部肿大的情况已有所改善。“目前,我们儘量不让她依赖气管插管协助呼吸,至于安装在肚子的插管去年已拆除,如今,她可以用嘴巴进食,只是不能吃过硬或过乾的食物。”医生建议十多岁后切水瘤广州复大肿瘤医院与美国密歇根大学日前联手开发了针对不同类型肿瘤的干细胞疫苗,并于今年开始招募受试者后,欧蕙菱立即捉紧机会,趁该院到大马进行首趟招募列车时,也到来替表妹碰运气。她说,经咨询后,院方告诉小家妡现今的情况是只能进行切割手术,他们将协助找出最适合的医疗方式,儘早改善家妡的病况。“医生曾告诉我,这个淋巴水瘤的复发率比一般高,因为淋巴很深层,而且会蔓延全身,也有医生建议等到年龄更大一点,如十多岁以后才再视情况进行切割手术,避免伤及脸的神经,但前提是必须定期複诊。”个性好动不在意别人眼光儘管天生患病,但小家妡从不觉得自己和同龄孩子有何不同,也不在意别人对她投以异样眼光,只要有人因怜惜她而摸摸她的脸庞,她都会认为那是因为“我长得太可爱了”,既懂事又开朗。已进入幼儿园就读的她,个性更加外向好动、爱吱喳、喜欢学大人说话,往往在学校学到了一些新玩意儿,她还会回家表演给家人看,是家人的“开心果”。小家妡的表姐欧蕙菱披露,家人都希望家妡健康成长,所以都灌输她正面、乐观的人生观。此外,也因为自小患病的缘固,家妡相对得到了很多亲友们加倍的疼爱,让她在成长路上不寂寞。“家妡曾问我们大家为甚幺总爱摸她的脸,我们都说,那是因为她长得太可爱了。从此,她都把别人摸她脸的行为诠释为是一种疼爱的表现,童年生活也变得快乐多了。”她指出,家妡很爱户外活动,常吵着要去游乐园。至于在食物方面,家妡特别偏爱甜食,而快餐、冰淇淋则是家妡的最爱,但家人怕她病情恶化,偶尔只让她浅嚐。“家妡很少闹彆扭,只是爱撒娇,有时她又会像个小大人,有一次我驾车迷路时,她突然口吻如大人,叫我慢慢驾,不要紧张。”看不同医生每年到医院8次欧蕙菱说,表妹家妡除了一年至少要到政府医院报到6至8次,以会见来自喉咙、腹部、水瘤等不同专科医生外,家妡每个月也会到私人医院看语言治疗师,尽所能不让病情影响家妡的成长阶段。“不过她其实很怕看医生,但我们都会开导她,也儘量不让她生病,她也很懂事,不会吵或闹。”她声称,家妡的病情需要长期治疗,除了门诊费与手术费,家妡每天也需要洗伤口,包括纱布棉花、每周需更换百多令吉的插管等,每个月医药费至少逾千令吉。目前为止,表姐及表姐夫尚且还能承担这些开销。随时急救抽痰机不离身邻家小女孩大多数毛织玩具不离身,但周家妡却是抽痰机不离身。她的保姆兼表姐欧蕙菱指出,在家妡两三岁时,有一次因为痰过多变乾而吸不出来,造成家妡呼吸困难昏迷,嘴唇更一度呈紫色,还好她学过心肺复甦急救方式,最终及时救回表妹一命。每天至少抽痰一两次欧惠菱说,照顾家妡的5年来,这是她遇到最恐怖的经历,当时她一度以为自己就快失去表妹。“为免过多的痰堵住家妡的呼吸道导致她休克,现在不管带她去哪里,我都会带上抽痰机,且不定时通过插管为她抽痰。”她提到,家妡每天至少要抽痰一至两次,碰到伤风感冒痰特别多时,次数就频密。舌长白点唇生粒状瘤小家妡的阿姨陈爱丽披露,近来外甥女的下内唇生了一粒不明粒状瘤,舌头也长满白点,他们担心这些病况会随着她年纪的增长而恶化,因此希望可以儘早找到治疗方式,抑止病情扩散。她说,家妡小时候曾有过两三次短暂休克,若水瘤的情况持续增大,恐怕会再影响家妡的呼吸。她希望专科医生或曾面对此情况者,能够协助或提供专业意见,让小家妡能够及早获得治疗,早日康复。【懂多一点】病发多见于婴儿小孩先天性良性囊状水瘤(cystic_hydroma)多见于婴儿或小孩,位于颈外侧面,可向上或向下扩大。肿块隆起,质地柔软而富有弹性,治疗方法均是手术切除。据了解,这是胚胎发育过程中,某些部位的原始淋巴囊与淋巴系统隔绝后,所发生的肿瘤样畸形。囊状水瘤目前还没有有效的办法可防止,早发现早诊断是治疗的关键。囊状淋巴管瘤的实际病变範围往往超出原先的估计,手术时常难以彻底切除,手术时要求仔细解剖颈部的重要神经、血管等结构。防止脸部神经麻痺和舌神经、喉返神经、膈神经损伤而引起呼吸困难和声音嘶哑。/独家报道:林艾婷‧2014.10.05

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